Caspians berättelse

Hej alla fina på Ronald McDonald hus!

Nu har vi börjat landa i att vara hemma – men det är fortfarande lite konstigt då både jag och Niklas fann en trygghet på både sjukhuset och hos er men det känns ändå bra!

Caspian fick diagnosen hjärnstamstumör (DIPG) den 15 augusti 2020. Det var den värsta dagen i våra liv och jag minns att allt bara stannade – hela världen stannade upp och de första dagarna är för mig en total dimma. Niklas skulle bara komma in till sjukhuset över dagen var vår tanke men istället slutade det med 6 veckor hos er, strålbehandling och diverse läkarbesök. Jag minns att Niklas slussades ner för att ställa bilen och checka in hos er, sen kom han med nyckeln men visste inte riktigt hur han skulle hitta tillbaka – världen blev totalt nattsvart. Att få en diagnos med så små förhoppningar för en framtid är ofattbart och jag trodde inte i min vildaste fantasi att vi skulle hamna i denna situation.

Niklas och storasyster Ängla var de som kom först till er och det var så otroligt skönt att vi alla kunde vara nära för att kunna lära känna denna nya situation och göra allt för vår Caspian. Man vill inget annat än att vara tillsammans varje sekund och ni gjorde det möjligt för oss! Vi kunde tack vare er få en vardag i all sjukhusvistelse men också någonstans att slappna av på – ett tillfälligt hem. Ängla kunde börja skolan och komma på helgerna (och få lov att bara vara med oss utan massa kala sjukhusväggar) och Caspian fick ett uns avbrott i behandlingarna trots att sjukhuset var runt hörnet.

Ni alla som arbetar på RMH ger en enorm trygghet när man är som mest sårbar. Jag minns allt jag hade svårt med från början såsom sätta igång tvättmaskinen, räkna ut hur mycket jag skulle betala för läsken osv. Ni fanns där så fort vi behövde hjälp och även för att prata. Trots att ni inte från början vet varför man är hos er så lär man känna er på något sätt, ni är varma, öppna och tillåtande. Hos er får man känna efter och tala ut om man behöver det. Det räcker med det leendet man får på morgonen eller under dagen. Ni har en fantastisk känsla av när det passar och inte passar och ni är behjälpliga precis när man behöver.

På RMH har alla något som är jobbigt med sig i sina bagage och man kan öppet prata om sina erfarenheter och sin situation om man behöver – denna atmosfär är på något sätt lugnande och hjälper en att hantera sin situation på något sätt. Jag kan sakna att få lov att prata med människor som är i liknande situation (trots att alla var där av olika anledningar så vet man att man har liknande känslor).

Caspian älskade att vara hos er. Idag tycker han verkligen att sjukhusmiljön är helt okej och har inga problem att vara där men han pratar fortfarande mycket om er – RMH eller McDonalds som Caspian säger (”Mamma, du vet McDonalds… Där de inte gör hamburgare”). Caspian har på något sätt accepterat situationen och i slutet såg han bara framemot sina strålbehandlingar. Men idag har han gjort sina 30 behandlingar och nu väntar vi på en MR så vi får veta hur mycket tumören krympt och hur vi vidare ska behandla honom, men framtiden är oviss.

Både jag och Niklas är så tacksamma för att vi fick chans att vara hos er när vårt liv vändes upp och ner och ni behövs verkligen för alla de familjer som har ett allvarligt sjukt barn. Samtidigt som jag inte hoppas att vi kommer till er igen, så vet jag att om vi behöver komma igen så har vi en trygghet hos er, med varm atmosfär. Ni är fantastiska och helt enkelt underbara!

Tusen tack, kramar från Caspian, Ängla, Titti och Niklas som bodde på Sköldpaddan mellan 15/8-30/9.